年の瀬を迎えて

とーっても久しぶりのブログ更新です。

本業やなんだかんだでなかなか「+Action for Children」では大掛かりな活動ができずに来ています。
マンパワーとマネーパワーの不足が最大の理由ですかね。
いっしょに活動してくれる方、そして団体の主旨に賛同いただき寄付を寄せてくれる方を心より募集しています!

さてさて、年の瀬にセービン株を用いた不活化ポリオワクチン(sIPV)と三種混合ワクチンの4種混合ワクチンの承認申請を阪大微研が行ったとのニュースが報じられました。
このニュースを見て、あれこれ考えたことを「マニフェスト工房」に書きました(http://manifestokobo.blog106.fc2.com/)。
詳しくはそちらをお読みいただければと思います。
とにもかくにも、我が国の「ワクチン後進国」たる現状は、まだまだ改善されていないということです。
世界標準に追いつくだけでも、なんと道の遠いことか。
流れに逆らってボートを漕ぐがごとき進みです。

今年は母子健康手帳の改訂議論があり、便色カードの収載がほぼ確実となりました。
これも大きな動きなのですが、ここに至るまでの「肝ったママ's」や成育医療センターの先生方をはじめとする方々の多大な奮闘を鑑みると、「どうしてここまでやらなくちゃ動かせなくて、そしてそれでもこれしか進まないのか」という感が否めません。
そして、これからもより使い勝手の良いカードへの変更や、省令様式のページに全国一律で収載されること、決して保護者が見落としたり使いこなせないことが無いよう、何より「より確実に」胆道閉鎖症を早期発見できることに資するものとするように、母子健康手帳のリニューアルをはじめ、医療機関や行政、保護者の皆さんへの啓発と活用の呼びかけを進めていく必要があります。
そしてその中心となるであろうと思われるのが、やはりここまで孤軍奮闘されてきた先に挙げた皆さんだったりするのですよね。
私としては引き続きの支援をしていきたいと思っていますが、ただ、何故彼女たち・彼らがいつまでも孤軍奮闘しなければならないのか、というやるせない気持ちも抱いています。

このような思いは、新生児マススクリーニングへのタンデムマス法の導入を求める活動についても同様に感じています。
タンデムマス法の導入は厚生労働省の課長通知で全国の自治体に求められていますが、そこに至るまでに多大な尽力をされてきた「ムコネットTwinkle Days」の中井さん、「先天性代謝異常症のこどもを守る会」の柏木さんをはじめとする患者会の皆さんや専門医の方々が、この通知が出た以降もタンデムマス法の必要性を訴え早期採用を働きかけ、そして早期発見後のサポート体制の構築・充実等にも並行して取り組まなければいけない現状に置かれています。

先に、「流れに逆らってボートを漕ぐがごとき進み」と書きましたが、日本という国を、子どもたちがより安全に健やかに暮らせるものにしていこうという活動全体にあてはまるように思えます。
医療だけではなく、福祉も教育も、様々な場面で抱く実感です。

では、誰か悪いやつがいて前に進むのを阻害しているのか、といえばそんなことはありません。
※まあ、少人数ですが価値判断ではなく事実評価を捻じ曲げてネガティブに動く人たちがいるのは事実ですが…
誰かが邪魔をするのではなく、何もしなければ相対的に逆行するのが社会システムだからです。
社会システムはその時その時の状況で最適化しなければなりません。
何故なら、社会構造や経済状況をはじめ、社会を構築する様々な要素が時間とともに変化していくからです。
社会とはそこに暮らす人たちの集合体であり、その人たちが必要とする支援等が変化すれば社会も変わらなければなりません。
その変化が遂げられないが故に生じるのが「ギャップ」です。
そしてそのギャップに落ちてしまい、そのギャップを埋める必要性を痛感した人たちが、肝ったママ’sの皆さんであったり、
ムコネットTwinkle Daysの皆さんであったり、先天性代謝異常症のこどもを守る会の皆さんであったりするのです。

確かにギャップに落ちてその危険性に気がついた人たちが声を挙げ行動すれば、ギャップを埋めることができるかもしれません。
しかし、そのギャップに落ちてしまったのは、落ちてしまった人に非があるわけではなく、殆どの場合、「たまたま」なんです。
それこそ「マイナスの宝くじ」に当たっただけで、その可能性はこの社会に暮らす全員に等しい設定です。
その「たまたま」に当たってしまった人たちが、そのギャップを埋めるために膨大な労力や時間、そして私費を投入して支えていかなければ成り立たない社会って、おかしいですよね。
おかしいですよ。

私は社会として、常にそのようなギャップを埋められるような自己修復の機能を組み込むべきなんじゃないかなと考えています。
その機能は、法律であったり組織であったり様々なものが想定できます。
大掛かりなものじゃなく、社会に暮らす人々のほんのわずかな意識が変わるだけでも、機能の一端を担えるのじゃないかなと思います。
不作為によりギャップを生じ、そのギャップに「たまたま」落ちてしまった人がそのギャップを埋める努力に忙殺されるのではなく、不作為を防ぐ社会になってほしいと願うものです。
そのために、微力かもしれませんが「+Action for Children」では、「知り」「考え」「行動する」を支えていきたいと考えています。
大きなギャップも小さなギャップも、たまたまそこに陥り、もしくはその存在にいち早く気づいた人が発する情報を、一人でも多くの方に伝えて知ってもらい、どうしたら改善できるのかを共に考え、そして実現のために行動することをサポートする、そんな活動です。

今年はホント、大して活動できませんでしたが、来年は今年よりも少しでも充実した活動を展開できるように努力していく所存です。
どうぞ今後ともご支援・ご指導の程、宜しくお願いいたします。
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