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充実した学習会でした!「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」

9月7日(水)、14:00から衆議院第二議員会館第2会議室で、「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」を開催しました。
1週間前に急きょ、開催が決まった学習会で、告知期間も数日だったにもかかわらず、各プレゼンテーターが用意した20名分の資料では足りなくなるほどの盛況ぶりでした。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

当日のプレゼンは、
肝ったママ’s 酒井有理氏
プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会(PA-MMAの会)柏木明子氏
ムコネットTwinkle days 中井まり氏
細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 吉川恵子氏
の4名のプレゼンテーターにより行われました。
それぞれの持ち時間は15分ほど、非常に短い時間にもかかわらず、皆さん、とても要点を明確に疾病の特徴や課題等をお伝えくださいました。

胆道閉鎖症の早期発見のため、母子健康手帳に「便色カード(うんちカード)」を収載するように求めている酒井氏。
胆道閉鎖症とはどのような疾病なのかという解説から始まり、早期発見の大切さを訴えてくださいました。
現在、神奈川県ではパイロット事業として母子健康手帳の後半部分に「便色カード(うんちカード)」を挟みこんでいます(このこと自体、とても素晴らしいことですよね)。
しかし本当なら、前半部分の政省令により様式が定められているページに収載されるのが望ましいのです。
現在、厚生労働省では母子健康手帳の見直しに着手しています。
9月14日には、第1回目の母子健康手帳に関する検討会が開かれます(傍聴申込はこちらから)。
便色については「灰白色(かいはくしょく、と読むそうです)」と表記して注意を喚起されている現状ですが、実際に胆道閉鎖症を発症されたお子さんの親御さんの目には、「クリーム色」「薄い黄色」「薄い青」等等に見えたとのこと。
文字で表現するよりも、色で示した方が良いことは、親御さんの経験から明らかです。
ちなみに、「便色カード(うんちカード)」を母子健康手帳に収載する場合のコストは10円程度だそうです。
110万の出生時に配布しても1,100万円。
少なくても、予算を理由に実現不可という事業では無いですよね。
また、ヒブや肺炎球菌ワクチンの接種開始時期に当たる2カ月の受診時に、胆道閉鎖症のチェックが行われれば、現状よりも多くのお子さんを救えるということで、小児科の先生方の協力、保護者への啓発なども行われているとのことでした。

先天性代謝異常の早期発見のために、新生児マススクリーニングにタンデムマス法を導入することを求めている柏木氏。
横浜市長との面談から厚生労働省の「タンデムマス法の導入を」という主旨の課長通知発出まで、多大な成果を上げられた活動紹介とともに、タンデムマスにより新生児マススクリーニングがどのように変化するのか、どのような疾病が早期発見できるようになるのか、丁寧に解説してくださいました。
また、早期発見を訴える際に懸念される「発見後のサポート体制」についても、小児科医を中心とした医師をはじめ、患者・家族等のネットワークを組織し、サポート体制の構築を進めている取り組みを披露されました。
タンデムマス法を新生児マススクリーニングに導入するよう、厚生労働省から通知が出てはいますが、実際には導入するかどうかは各都道府県及び政令市の判断になります。
生まれた地域によって、発見される機会に差が生じるのは不本意ですよね。
柏木さんたちは全国での実施を求めて活動されています。
なんか、似た話が予防接種にもあるなぁ、と感じました。
希少疾病だからこそ、ネットワークづくりとそれによるサポート体制が重要ということはしばし指摘されますが、柏木さんはその取り組みを既に実践されています。
学ぶことが多い活動です。

ムコネットTwinkle days 中井まり氏は、息子さんの「ムコ多糖症Ⅱ型」との診断がつくまでの経過やその時の心情、治療薬が承認されてからも早期発見が叶わずに服薬開始が大きく遅れてしまった事例があることなど、穏やかな口調で(その分、とても心に沁み込みました)お話しくださいました。
息子さんの身体に生じた疾病のシグナル。保育所の方、親族の方から、その異常を指摘されてもなかなか下らなかった診断。現実の症状と「異常なし」との医師の見解のはざまで苦悩した日々があること。早期発見の重要性を実感するお話しでした。
また、希少疾病であるがゆえに、かかりつけの医師による早期診断も、現実的には非常に難しいのだろうと感じました。
であるからこそ、早期発見できるように新生児期のスクリーニングにムコ多糖症がふくまれなければなりません。
せっかく治療薬があるのに、その治療薬を使用するべきという判断に行きつくまで時間がかかってしまう現状。
本当にもったいないことですし、子どもたちがかわいそう過ぎる時間だと思います。
現在、使える手段があるのに十分に活用できていない、その改善に有効なシステムがあるのにそれも活用できていない。
これもどこかで繰り返された光景です。

最後に、細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会の吉川氏。
細菌性髄膜炎の解説、特に早期発見・早期治療では子どもたちを救えきれないという限界を説明し、「ワクチンで予防するしかない」という現状を紹介しました。
また、定期接種化を求めてさまざまな活動に取り組んできたことを紹介。
署名、議会請願、首長要請、大臣要請、学習会開催、デモ行進、メディアでの啓発等等、多岐にわたる取り組みを重ねてきたことを報告してくれました。
強調したいのが「無用なをつくらない」という活動の方針。
世の中には、誰かが悪いことをしたから物事が悪化したということばかりではなく、誰もが悪意は無いのに、結果として悪くなったということもあります。
往々にして「悪者探し」「悪者を糾弾する」ことに陥りがちですが、悪者がいないのに悪者を探し、見つけたつもりになってその「悪者」を糾弾したところで、物事の根本的な解決は図れません。
何より、そのことに費やす時間とエネルギーが勿体ない。
このことは、患者会活動のみならず、市民生活の広く全般に言えることだと思います。

そして、会場に駆けつけてくださっていたので司会者の特権(?)として急きょ、CAPS患者・家族の会の嶋津恵美さんにマイクを取っていただきました。
小児の希少疾病でドラッグ・ラグに直面していたCAPS。
「カナキヌマブ」が承認される見通しとなった大きな前進とともに、「他国でも適応が承認されていない」という理由で、なかなか先に進まない未承認薬をいまだに抱えている現状をお話しくださいました。
適応ラグは、本当にやるせないラグです。
だって、国内で薬剤として流通しているのに使えないのですから。
ましてや希少疾病の場合(さらに子どもという条件が加わる)、積極的に適応を取得しようという動きはなかなか望めません。
公的に後押しするか、適応取得というプロセスを経ずに保険で使えるようにするか(米国ではこのルートがあります)。
次回以降、もっとお時間を割いてお話しいただきたいと考えています。

今回の学習会は公明党の古屋範子衆議院議員に会場を確保いただくなど、ご尽力をいただきました。
古屋先生は、予防接種のこと、便色カードのことなど、独自に調べられ国会の場で発言してくださり続けている方です。
今回も閉会中にもかかわらず、地方視察から永田町に戻り駆けつけてくださいました。

多くの方にご参加いただいた今回の学習会。
本当に多くの方々に感謝です。

また次回、多くの方に子どもたちを支える活動に関心を持っていただき、行動に移していただけるような切っ掛けとなる規格を催したいと考えています。
皆様のご協力をお願いいたします。

「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」を開催します。

+Action for Children では、下記の要領で「子どもの疾病の早期発見に関する学習会」を開催します。
どなたでもご参加いただけます。
一人でも多くの方々のご参加をお待ちしております。

【日 時】2011年9月7日(水)14:00~16:00
【会 場】衆議院第2議員会館 第2会議室(使用者:古屋範子議員)
【参加者】肝ったママ’s 酒井有理氏
プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症患者の会(PA-MMAの会)柏木明子氏
ムコネットTwinkle days 中井まり氏
+Action for Children 高畑紀一(細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会)

【内 容】
■プレゼンテーション
14:00~14:15 肝ったママ’s 酒井有理氏
14:25~14:40 PA-MMAの会 柏木明子氏
14:50~15:05 ムコネットTwinkle Days 中井まり氏
15:15~15:30 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 高畑紀一

■フリートーク(活動交流)
15:40~16:00

「これからのイクメンスキル ~予防接種のススメ~ 」 トークショー &「うさぎドロップ」試写会

8月17日(水)18:30より、スペースFS汐留で、「これからのイクメンスキル ~予防接種のススメ~ 」 トークショー&「うさぎドロップ」試写会が行われます。

私はトークショーのコーディネーターを務めます。

自分自身も2人の子どもを育児中。
父親の子育て参加の環境は、まだまだ未成熟だと感じる部分が多々あります。

多くの方の参加をお待ちしています。

ムコネット Twinkle Days「ひまわりプロジェクト2011」を応援します

子どもたちを支える活動の支援、第一弾として、
中井麻里さんたちが運営されている、「ムコネット Twinkle Days」の「ひまわりプロジェクト2011」を応援します。
http://blog.muconet-t.jp/?eid=947705

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ムコネット Twinkle Days」は、希少難病の支援等を中心に活動されていて、ドラッグラグの解消やタンデムマススクリーニングの普及等を訴えられています。

この「ひまわりプロジェクト」は、
「ムコ多糖症と闘い一生懸命生きてきた聖也くんと一生懸命生きている耀くんのいのちのこと、
ドラッグラグ問題(海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差)のこと、
新しい新生児マススクリーニング(生まれたばかりの赤ちゃんを検査するシステム)や予防接種、病気の早期発見は、子どもたちの笑顔を守ること
を伝え、日本中に『ひまわりの笑顔』を届けたい、と願っています。」
との願いが込められたプロジェクトで、

「セイヤとヨウの命のひまわり」と名付けられたひまわり、「毎年ご家族が聖也くんの花壇で咲かせているひまわりから採れた大切な種」から咲いたひまわりから受け継いだ種をバトンし、バトンとともに願いもバトンしていただくというものです。

2009年から始まったこのプロジェクト、高畑も昨年参加したのですが、本当に残念ながら、花開いたのもつかの間、虫に食べられてしまいました(>_<)
今年も新たに種をバトンしていただき、今度こそは大輪の花を咲かせ、ご近所の皆さんにもごらんいただきたいと考えています。

多くの方にこのプロジェクトに参加していただき、笑顔のようなひまわりとともに、メッセージをバトンしていただけたら幸いです。
多くの方にメッセージを知ってもらうこと、そしてそのメッセージをバトンする「+Action」、ぜひ、チャレンジしてください。

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PhRMAシンポジウム「日本の新しいワクチン政策の創出 近年の進展と世界のベストプラクティス」

5月17日、ザ・キャピトルホテル東急で、PhRMA(米国研究製薬工業協会)主催のシンポジウム「日本の新しいワクチン政策の創出 近年の進展と世界のベストプラクティス」が開かれました。

シンポジストは登壇順に、
スタンレー・A・プロトキン博士(ペンシルバニア大学名誉教授、ジョンズ・ホプキンズ大学非常勤講師)
デービッド・ソールスベリー教授(英国保健省予防接種部長)
中野恵氏(厚生労働省健康局 予防接種制度改革推進室次長)
岡部信彦博士(国立感染症研究所感染症情報センター センター長)
そして、
高畑紀一(私)、
でした。

講演内容は、

プロトキン博士が「米国ではどのように国民の予防接種を行っているか」と題し、米国の予防接種における政策決定のプロセスと、その中で重要な役割を果たすACIPの解説、推奨している予防接種の内容(接種時期、接種率等)のデータに基づく解説、接種に係る資金調達の状況、ワクチンの安全性評価について話されました。

ソールスベリー教授は、「The UK immunisation programme and the introduction of new vaccines」と題し、英国の予防接種システムの紹介と、意思決定における「JCVI(joint Committee on Vaccination and Immunisation)」の役割や構成、運営内容などを解説され、その上で、ヒブワクチン、小児用肺炎球菌ワクチン、HPVワクチンの導入とその経過・現状などを紹介されました。

中野氏は「予防接種政策の現状と今後」と題し、予防接種法の解説と改正の歴史、予防接種制度改革の現状とあゆみ、3ワクチンの費用助成の状況、ヒブワクチン・小児用肺炎球菌ワクチンの接種一時見合わせとその再開に係る解説、予防接種部会の議論の現状と検討課題についてお話されました。

岡部博士は「我が国の予防接種に関する今後の展望-Hib,PCV7ワクチンの一時中止から再開へ-」と題し、我が国の予防接種制度と予防接種の現状、予防接種部会を中心とした今後議論が必要となる課題を解説し、Hib,PCV7ワクチンの一時中止から再開に至る経過と検討された内容を報告、それらから導き出される課題を提起されました。

高畑(私)からは、「我が国のワクチン政策への認識」と題し、我が国がワクチン後進国となった理由として、接種を受ける側の無関心・無自覚が行政や政治の不作為を生み出しているとの考えを述べさせていただき、一人の保護者としての自らの反省をもとに、接種を受ける側の関心を高め自覚を持つためにも啓発等の重要性を述べました。

講演後はパネルディスカッションが行われ、モデレータの宮田満氏(日経BP社 医療局主任編集委員)のが様々な興味深い発言を引き出してくれました。

米国、英国とも、我が国よりも充実した予防接種が行われており、意思決定の組織・プロセスも整備されています。
しかし、両国ともその背景にある歴史やポリシーは異なっており、法体系や財源、国民への啓発アプローチ等、全くといっていいほど別物です。
双方の現状において優劣の比較は成り立たず、それぞれの歴史や文化、国民性によりベストマッチな内容は異なるのだと改めて実感しました。

日米英の予防接種施策を司るトップの立場の専門家が集ったシンポジウムに、私のような「素人」の「一保護者」が登壇させていただけたことが、とても画期的です。
米国のACIP、英国のJCVIともに、捕らえ方の差こそあれ、接種を受ける立場の代表が参加しています。他方、我が国では「接種を受ける立場の代表」が政策決定に参加することはほとんど無く、例えば予防接種部会では専門家や接種をする側(医師・行政)、法律家、ジャーナリストの委員はいますが、接種を受ける側の素人はいません。
予防接種制度は誰もが当事者となる非常に大きな施策であり、そのステークホルダーとして最もボリュームを持つのが、「接種を受ける立場」です。
この「接種を受ける立場」の素人が、このような場に参加できるようになりつつある現状が、素直に嬉しかったです。

また、最初の登壇者であるプロトキン博士が、講演の冒頭に、日本語で東日本大震災で被災された方々へのお悔やみとお見舞いを述べられ、復興へのメッセージを寄せてくださいました。
事前の打ち合わせでも、そのようなスピーチを用意されていることをお話されていなかったので、私はとても驚き、そしてとてもありがたい気持ちでいっぱいでした。
さらに、故・神谷齊先生への哀悼の意を表され、神谷先生を偲ぶお気持ちを話されました。
神谷先生のご葬儀でも、プロトキン博士のメッセージが紹介されていたのですが、こののスピーチも事前には知らされていないサプライズであり、プロトキン博士の神谷先生に対する想いがあふれていて、思わず目頭が熱くなりました。

会場の関係で最後は若干、ばたばたした感じになりましたが、とても有意義で充実したシンポジウムだったと思います。

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